#SoyHinchadeMorena

Soy Hincha de Morena

Morena nació con uno de los síndromes menos conocidos que existen, el Síndrome de Duplicación Invertida del Cromosoma 15q, que provoca un retraso global del desarrollo. Hoy en día no existe una cura el para el síndrome por lo que nuestros hijos realizan tratamientos para tratar sus diversos síntomas lo cual, no solamente no es óptimo porque no trata el problema en sí; sino que lo que se produce es un "parche" a los síntomas, y muchas veces aparecen nuevos daños a causa de la medicación utilizada, debiendo además ser cambiada cada ciertos períodos de tiempo para reducir o, en el mejor de los casos, evitarlos (ej. anticonvulsivos - Vigabatrina – puede producir disminución y pérdida total de visión si es utilizado por un período mayor a un año; Divalpotato de sodio: graves problemas hepáticos; por citar algunos ejemplos). La importancia de la investigación radica en que es la única salida para poder llegar a un tratamiento y una posible cura y nuestra esperanza está colocada allí.
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El miércoles 🗓28 de febrero a las 19:30 hs. te esperamos en el 🎥Movie Montevideo Shopping 🎥 para ver 🤜🤛 junt@s "Extraordinario" 🚀.

El 🎟boleto🎟 tiene un costo de $300 y parte de lo recaudado será a beneficio 💰de FUPIER para que podamos seguir 🔬investigando 🔬las "enfermedades raras", entre ellas el Síndrome de Morena👶.

Podés adquirir las 🎟 entradas 🎟comunicándote por WhatsApp al 097 191 483 / 099 389 867 y abonarla en efectivo o a través de 💳 OCA💳, así como en cualquier local de RedPagos 💵💳Cta. Nº 32 86 74.

Ayudanos a difundir 📣📣compartiendo ⤵️ésta publicación!!!!

#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
Soy Hincha de Morena
Fupier
El miércoles 🗓28 de febrero a las 19:30 hs. te esperamos en el 🎥Movie Montevideo Shopping 🎥 para ver 🤜🤛 junt@s "Extraordinario" 🚀. El 🎟boleto🎟 tiene un costo de $300 y parte de lo recaudado será a beneficio 💰de FUPIER para que podamos seguir 🔬investigando 🔬las "enfermedades raras". Podés adquirir las 🎟 entradas 🎟comunicándote por WhatsApp al 097 191 483 / 099 389 867 y abonarla en efectivo o a través de 💳 OCA💳, así como en cualquier local de RedPagos 💵💳Cta. Nº 32 86 74. Ayudanos a difundir 📣📣compartiendo ⤵️ésta publicación!!!! #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
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Compartimos 📣📣📣esta interesante y excelente iniciativa👏👏👏!!!
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Soy Hincha de Morena3 weeks ago
FUPIER es la fundación Uruguaya para la Investigación 🔬 de Enfermedades Raras, fundación de la que formamos parte y a través de la cual ha sido posible realizar la campaña 👶 #SoyHinchaDeMorena 👶para que pudiéramos ayudar a investigar su síndrome en España junto a la Fundación Síndrome Inv- Dup 15Q ,Epilepsia, Autismo y Trastornos Asociados y el Hospital Universitario de La Paz.

Seguinos apoyando a través del programa de 🙋‍♀️🙋‍♂️ voluntariado 🙋‍♀️🙋‍♂️para que sea posible más investigación 🔬en las enfermedades minoritarias
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